Lucas Fauno retratado por el fotógrafo @Pablogomezsamela

Lucas “Fauno” Gutiérrez tenía 27 años cuando recibió su diagnóstico positivo. En ese momento se dio cuenta de que no sabía nada del tema. Su único referente era Tom Hanks en la película “Philadelphia”, en la que “moría de sida”. Trece años más tarde, trabaja para desmitificar y lograr una nueva Ley de VIH

Por
Lara Lukaszewicz
15 de Enero de 2022

Activista, periodista, puto, marica, persona viviendo con VIH, capricorniano. Así se define Lucas “Fauno” Gutiérrez cuando le pido que se presente. Remarca que es periodista por accidente, casi sin darse cuenta. Si bien nunca estudió formalmente para ejercer la profesión, la vida (y el virus) lo obligaron a “ponerse el traje” de comunicador.

Autor junto con Jon Amarillo del cómic humorístico “El Bicho y Yo”, que ilustra la realidad del VIH y de quienes conviven con él, denuncia a través de su cuenta de Instagram -con más de 40 mil seguidores- y de la Agencia Presentes, los obstáculos para acceder a la medicación, las fallas del sistema de salud público y la demora del tratamiento del proyecto de Ley de VIH, Hepatitis, Tuberculosis e ITS; que si no es incluído por Alberto Fernández en las sesiones extraordinarias de enero y febrero perderá el estado parlamentario por tercera vez en seis años y deberá volver a presentarse en 2023.

“Lo primero que recuerdo sobre el VIH tiene que ver con una cultura del miedo, con unas publicidades de los años 90 que te asustaban. Era eso, miedo. Siempre era un castigo, siempre era de personas marginales”, cuenta. A pesar de los años, afrima, el paradigma no cambió demasiado desde esas publicidades-

“Se habla mucho de prevención, como en el sentido de ‘cuidate de esto’, pero poco sobre las personas que sí vivimos con el virus”, explica. “Obviamente, no está mal. Necesitamos mucha más comunicación de prevención, pero todo tiene que convivir con información que le hable a las personas que sí vivimos con el virus”.

Lucas es un libro abierto sobre las luchas de las personas VIH positivas. En una de las paredes de su casa tiene una bandera LGBT+ gigante, parte esencial de su identidad, y en su mano sostiene un papelito con estadísticas sobre ITS del Ministerio de Salud. Cada tanto se disculpa por ser, a su entender, “muy verborrágico”, aunque todo lo que explica es interesante.

En medio de su discurso, abre un paréntesis para aclarar algunos términos malentendidos por el común de las personas. Por ejemplo, el VIH no se contagia, se transmite. “Tampoco somos portadores, portar se portan armas”, afirma. También enfatiza que “indetectable es igual a intransmisible”.

“Una persona VIH positiva indetectable es una persona que está siguiendo su tratamiento antirretroviral y alcanza la indetectabilidad del virus en su cuerpo. Es decir, tenés tan pocas copias del virus en tu cuerpo que no lo detectan los exámenes. Entonces, no es que te curás, sino que si sostenés esa indetectabilidad, no transmitís el virus en un encuentro sexual”, desarrolla. Es un concepto muy simple, pero poco difundido.

-¿A qué prejuicios se enfrentan quienes son VIH positivos?

-El más común es que vivir con VIH solamente le puede suceder a determinadas personas. De repente le decís a una persona: ”Che, ¿vos te testeás regularmente?”. Y te contestan: “No, si yo no soy puto” o “no, si yo no me drogo con inyectables”. Además, seguimos pensando que el VIH reside en situaciones sociales, reside si es mi pareja o es un encuentro de una sola noche, en ese sentido digo social.

–¿Cuáles son los mayores reclamos?

-Nosotros somos activistas por la cura. Yo lo que busco es la cura, lo que pasa es que para llegar a ella tenemos que llegar con vida. ¿Quién puede llegar con vida a la cura? No hay que olvidarse que para tomar la medicación tenés que tener un techo, tenés que tener un vaso de agua. Para levantarte todos los días también tenés que tener afecto y una familia, nuclear o elegida. Por eso es tan importante el proyecto de Ley de VIH, porque es un proyecto de calidad de vida. Me acuerdo que hace un tiempo una persona me escribió y me preguntó en qué ciudad cercana a la suya se podía hacer un testeo, porque si lo veían en su pueblo lo iban a discriminar. Imagínate que una persona llega a un diagnóstico de sida simplemente por no testearse para evitar que las personas del pueblo la bardeen. Si esa persona muere, ¿de qué muere? ¿De sida o de una sociedad odiante y retrógrada?

-¿Hay obstáculos a la hora de acceder a la medicación o a herramientas de prevención?

-El VIH es un virus que se ha objetificado. Hablamos de VIH y automáticamente pensamos en un preservativo y en una pastilla. Se le ha negado la dimensión humana. Las personas que están en una vida sexual activa, ¿tienen acceso al preservativo? ¿lo pueden comprar? ¿lo pueden retirar si está en un espacio público? ¿hay un factor que por ahí estás en una edad joven y te da vergüenza o no querés que te miren mal al ir a comprarlo? Pensar en el preservativo sin dialogar y sin accionar para las personas que lo usan, es el gran problema.

–Con la medicación pasa los mismo…

-La medicación antirretroviral, ¿quien la puede ir a buscar al hospital? ¿quién tiene acceso a esa medicación? ¿qué tipo de medicación nos dan? ¿Nos dan la que mejor le hace a mi cuerpo o nos dan la más barata? Cuando hablamos de preservativos, cuando hablamos de medicación, también estamos hablando de factores económicos, de decisiones, de un sistema de salud. Jamás, cuando he hablado de VIH, he estado hablando del virus. Estoy hablando de un sistema de salud que, por algún motivo, no está funcionando. Entonces que caiga ahora el proyecto de Ley VIH me parece muy problemático. Necesitamos una ley de VIH para seguir avanzando hacia la cura.

-¿Podrías explicar las diferencias entre la actual ley de ITS y el nuevo proyecto de Ley?

-La ley actual de Argentina es una ley del año 1990, que en su momento fue una ley bastante innovadora, con un enfoque biomédico y bioético. La ley que estamos exigiendo ahora, que perdió estado parlamentario y lo va a terminar de perder si no entra a extraordinarias, habla de derechos humanos, de un enfoque de género, habla de calidad de vida. Uno de los ejemplos más claros es que en el año 1990 no se pensaba que las niñas, niños y niñes que nacían con el virus pudieran vivir mucho tiempo. Hoy en día esas infancias y adolescencias necesitan derechos, necesitan una medicación especial, necesitan que se contemple su derecho a la confidencialidad.

–Es un proyecto que incluye nuevas realidades.

-Este proyecto de ley también contempla hepatitis y tuberculosis, habla y fomenta la producción nacional de medicación y de suministros, lo cual es importantísimo teniendo en cuenta que su precio varía todo el tiempo porque depende del dólar. También enfatiza en prohibir los exámenes preocupacionales, que es tan terrible para las personas que vivimos con VIH. Yo durante muchos años busqué solo trabajos no registrados porque me daba terror enfrentarme a un examen preocupacional y que me preguntaran si yo tomaba alguna medicación, o que el examen de VIH me diera positivo.

–Hay un lema del activismo VIH positivo que dice “liberen las patentes”. ¿Lo podrías explicar?

-Las patentes determinan qué medicación se puede hacer y a qué costo. Eso hace que los estados puedan o no comprar tal medicamento. Los antirretrovirales no son una pastilla única que todos tomamos la misma, hay distintos. Con cada antirretroviral hay distintos esquemas, según los efectos secundarios y lo que vos necesites. Pero, ¿cuál me dan? ¿Me dan el más barato? Todo eso depende de las patentes. Hace años las personas que vivimos con VIH venimos hablando de los esquemas de patentes. Cuando llegó la pandemia por COVID-19 dijimos “de esto hablábamos”. Si hubiésemos llegado al principio de esta pandemia habiendo escuchado, no solo las personas VIH positivas, si no a las personas de un montón de situaciones de salud, hubiésemos encarado esta otra pandemia de una manera muy distinta.

-¿Hubo faltante de medicamentos al principio de la pandemia?

-Sí, no solo que hubo faltante de medicamentos, sino que se profundizó la dificultad de acceder a la medicación, de hacer los testeos, de los controles. Nosotros nos tenemos que hacer los controles de cómo está nuestra carga viral, cantidad de virus en sangre y defensas, cada cuatro o seis meses, dependiendo de la persona. Los sistemas de salud estaban desbordados. Se complicó, pero no fue exclusivo de las personas que vivimos con VIH. Todas las situaciones crónicas de salud se vieron completamente afectadas por esto.

–¿Y actualmente?

-Sigue habiendo situación de faltantes. Un faltante no es solamente que no tengas la medicación en tu mano, es que no tengas la medicación que menos efectos secundarios te da, que no tengas en tu mano la mejor medicación para tu tratamiento. ¿Es lo mismo que otros años? No, pero tampoco estamos en una situación soñada. Sigue habiendo deudas pendientes para con las personas con VIH.

–Cuando te diagnosticaron, ¿sabías lo que implicaba vivir con ese virus?

-Yo fui diagnosticado hace 13 años, en 2008. Si bien era una persona que se movía en ámbitos LGBT+ y culturales, cuando a mí me dieron el diagnóstico positivo, me di cuenta que no sabía nada, que no tenía a ninguna persona VIH positiva cerca, que no tenía a quién preguntarle, que no tenía más referentes que Tom Hanks en “Philadelphia”. Imaginate lo que es crecer en un mundo donde no te encontrás, donde no existís y solamente existís para morirte, para ser villano o para ser lo peor. Así llego yo a mi diagnóstico VIH positivo. Me acuerdo que en ese momento fue una inmensa soledad. Fue un tornado de soledad.

-¿Pudiste compartir tu diagnóstico con tu familia?

-No, y nunca sentí que hubo una comprensión como hubiese querido. Con los años aprendí a dialogar y abrazar la manera en la que mi familia nuclear lo pudo procesar. Está muy lejos de ser la manera en la que yo lo necesité en su momento y la manera que hoy quisiera. Asumo que también es difícil para madres, padres y tíos que se criaron en una comunicación donde era todo silencio y muerte. Lo que pasa es que en el momento en el que me diagnosticaron lo que necesitaba era una red. Hay 140 mil personas VIH positivas en Argentina. No es que no conozcas ninguna, solamente que no lo comparten. Pero, ¿por qué? Porque hay una sociedad odiante, morbosa, temerosa, que nos expulsa. Yo con el tiempo fui construyendo mis propias familias, mis espacios, mis otras maneras de construir una mesa navideña.

-¿Cómo son los vínculos románticos para una persona con VIH?

-En un momento me causaba mucha gracia, entre un millón de comillas, cuando en Grinder o aplicaciones de citas ponían “acá sano, ¿vos sos sano?”. ¿Cuál es tu concepto de sanidad? ¿Yo por vivir con VIH ya no soy sano? Y si no soy sano para tu idea de sanidad, ¿quedo expulsado? ¿ya mi capital erótico no se comercializa? Sería utópico decir que la vida sigue igual. Obviamente hay un cambio, pero por otro lado no quisiera que una persona VIH positiva que fue recientemente diagnosticada piense que terminó su vida sexoafectiva. No, tomá otros caminos, otras dificultades. A mí cuando me diagnosticaron VIH antes de pensar en si iba a vivir, si iba a morir, si me iban a contratar o no me iban a contratar, la primera pregunta fue ¿y ahora quién me ama? Yo no soy solamente un diagnóstico. Si alguien me dice “yo no quiero estar con vos porque tenes VIH”, me va a doler seguramente; pero, ¿yo quiero estar con una persona que solo ve en mí un diagnóstico?

-¿Vos le contás a las personas con las que salís que vivís con VIH?

-Siempre prefiero decirlo pero porque me da tranquilidad a mí, no porque considero que sea una obligación. Pero igual medio va en el pack de cosas que prefiero decir de antemano. Vivo con VIH, soy capricorniano, fan de Sailor Moon. Listo. Ya está, si me querés, quereme así. He tenido encuentros de todo tipo, hasta con personas que me dicen “no, mirá, no me animo a estar con una persona que vive con VIH”… y ahí es como “bueno, me parece que está bien, pero por otro lado te invito a informarte”.

-¿Tenés alguna anécdota de alguna persona que te haya agradecido tu activismo?

-Hace poco me escribió una persona que amo muchísimo y que hoy en día es mi amiga diciéndome: “Cuando yo estaba en el hospital internado por causas relacionadas al SIDA, lo que hacía era escuchar mucho tu charla TED”. Y lo que le dije fue: “Yo te lo tengo que agradecer a vos porque si no existiese este comentario yo no entendería para qué hago lo que hago”. Hago mi activismo y hago mi comunicación para encontrar interlocutores. Yo no quiero estar en un podio. Yo hago activismo para estar menos solo, y no es para encontrar a otras personas positivas, es para encontrar a otras personas que estén atravesadas por estos diálogos.

-¿Cómo cambió tu relación con el diagnóstico desde 2008 hasta ahora?

-Como comunicador y activista, mis últimos 13 años se basan mucho en temas relacionados al VIH. Entonces a mí también me cuesta a veces distanciarme del diagnóstico. Con los años, de a poco, creo que lo voy logrando. Se va volviendo más amable mi relación con el virus. Pasé de olvidarlo a tenerlo ya en una situación de “nos está tocando por este periodo de tiempo compartir un cuerpo”. Si yo lo niego y dejo la medicación, más adelante va a ser peor porque lo más probable es que mi defensas no puedan resistir y terminé avanzando en una situación de sida. Hoy en día mi relación es estable, nunca va a estar bien. Vivo con un virus y me sigue doliendo, pero a la vez también y sin romantizar, es una situación de salud que me construyó de una manera activista, que me acercó a muchas personas valiosísimas, que también hizo que muchas personas en mi vida reconstruyan visiones y se vuelvan más valiosas todavía.

-¿Podés explicar qué es el orgullo VIH?

-Mi orgullo no es vivir con VIH. Mi orgullo es cómo hemos vivido todo este diagnóstico a través de los años con todo mi grupo cercano, mi orgullo son los logros como sociedad, mi orgullo son los diálogos, mi orgullo son los encuentros, mi orgullo es encontrarnos o esto de esta persona diciéndome “che, vi la charla Ted”. Ese es mi orgullo bichoso. Muchas veces me putean y ponen: “¿Cómo alguien puede estar orgulloso de ser VIH positivo?”. Yo no estoy orgulloso de eso. No me hace feliz vivir con VIH, pero sí me da orgullo el recorrido que nos hizo tener hasta ahora a mí y a quienes me rodean.

Fuente Infobae

General Alberto Fernández, Argentina, El Bicho y Yo, Jon Amarillo, Lucas “Fauno” Gutiérrez, VIH/SIDA