“Esta ley me va a cambiar la vida definitivamente. Me enteré de mi diagnóstico mediante un test preocupacional en una situación de intentar ingresar a un trabajo donde finalmente no ingresé. Sé que hay muchas personas a las que esto les sigue pasando. Y ahora vamos a tener un marco legal que nos ampare”, contó Manuel Ferreiro, coordinador provincial de CABA de la Red de Jóvenes y Adolescentes Positivos (RAJAP). Sabe de lo que habla.

¿Por qué esta ley salvará vidas?

José María Di Bello es presidente de la Fundación GEP, y una de las personas que ha estado durante ocho años luchando para que salga esta ley, armando y debatiendo los cinco proyectos que se presentaron desde 2016.

“El impacto más importante de esta ley es que va a salvar vidas. Todos los años fallecen 5 mil personas en Argentina por causas asociadas a VIH y a hepatitis virales crónicas. Muchas de esas muertes son evitables. Pero estas muertes no tienen que ver con que no haya tratamientos. Tampoco con que no esté disponible el acceder a un sistema de salud, aunque muchas veces por situaciones de vulnerabilidad se complica el acceso. Estas muertes están relacionadas con la vulnerabilidad social, pobreza y discriminación. Por eso esta ley va a salvar esas vidas”, insiste José María.

El enfoque en el que ponen énfasis las organizaciones que conforman el Frente Nacional por la Salud de la Personas con VIH es que esta nueva ley habla de los determinantes sociales.

“Porque plantea una respuesta de protección social. Crea las pensiones no contributivas para las personas con VIH y hepatitis virales crónicas para quienes no tengan trabajo registrado. Es fundamental para que las personas tengan algo en su estómago antes de tomarse la medicación todos los días”, advierte le presidente de Fundación GEP.

José María Di Bello, frente al Congreso de la Nación en Argentina. Archivo Fundación GEP

Años de lucha por la nueva ley

Argentina contaba hasta hoy con una ley que data de 1990. Y esta no es la primera vez que llegó un proyecto al Congreso para modificar ese escrito con 32 años de historias y luchas no contempladas. Este fue, de hecho, el tercer intento.

Las primeras dos veces (en 2016 y 2018) perdió estado parlamentario, es decir: pasó el tiempo estipulado desde que entra un proyecto hasta que se trata en la sesión. Y si pasó eso, explican las organizaciones, es porque había desinterés político.

“En 2018 agregamos los artículos previsionales, porque después de los primeros años del macrismo a las personas que habían accedido a pensiones no contributivas se las habían sacado. Esto no puede quedar a criterio del gobierno de turno. Por eso los agregamos”, relata José María.

Y sigue: “En el 2020 hicimos un proceso de revisión del proyecto de 2018. Nos juntamos todos los domingos 6 horas cada vez, por 5 meses, en el medio de la pandemia, para mejorar el proyecto en redacción en cuanto a técnica legislativa. Ahí se agregó la tuberculosis. Tuvimos en cuenta que son las enfermedades transmisibles con mayor prevalencia en Argentina y en el mundo, y además son coinfecciones comunes con el VIH”.

En esa nueva redacción también se le sumó el capítulo de mujeres y personas con capacidad de gestar. Se expuso el enfoque de género en la redacción, y se profundizó en algunos artículos.

“Nunca se había llegado tan lejos. Afortunadamente muchos legisladores y legisladoras han tomado y llevado al recinto el proyecto, se han puesto al hombro y militado el proyecto como propio: Carolina Gaillard (Frente de Todos), Maximiliano Ferraro (Coalición Cívica), Romina Del Plá (FIT – Unidad). Es transversal a las fuerzas políticas. Esto lo hemos aprendido del proyecto del aborto. Esto tiene que ser una demanda de toda la sociedad, no que se capitalice en un solo partido político”, explicó Manuel Ferreiro.

Una señal del sistema político

Para Leandro Cahn, director ejecutivo de Fundación Huésped, esta nueva ley tiene un mensaje importante: “Es una positiva señal del sistema político argentino de volver a poner en agenda un tema que debería seguir como es la respuesta al VIH, Hepatitis e ITS. Más allá de que la ley vigente garantiza derechos importantísimos como el acceso a la atención, prevención, cuidado y tratamiento, evidentemente necesitamos nuevas estrategias para torcer el curso de la epidemia”.

Con esta ley, las personas con hepatitis virales crónicas por primera vez tienen una garantía legislativa. Por primera vez los derechos de acceso al tratamiento y estudios de diagnósticos gratuitos estarán garantizados.

María Eugenia De Feo, de HCV Sin Fronteras, también cree que esta ley cambiará la vida de muchas personas. Hoy, explica, el 50% del trabajo de su ONG está dedicado a procurar el acceso al sistema de salud de las personas diagnosticadas y el otro 50% a trabajar en campañas de información y prevención destinadas a encontrar a más de 350 mil argentinos que hoy pueden tener hepatitis B o C y no lo saben.

“Habitualmente son enfermedades que no presentan síntomas hasta que el deterioro hepático es importante y la enfermedad se encuentra avanzada. Como redactora de la ley del capítulo sobre hepatitis virales, buscamos cambiar esta realidad por tal motivo el artículo sobre diagnóstico pide la obligatoriedad del médico de ofrecer el test diagnóstico en la consulta, cosa que hoy es muy eventual que se solicite”, indica María Eugenia.

Para el Boletín Epidemiológico de Hepatitis Virales del Ministerio de Salud de la Nación, publicado en diciembre de 2021, ella escribió: “En Argentina necesitamos que la respuesta integral para las hepatitis virales crónicas sea una política de Estado y que permanezca a pesar de los cambios gubernamentales.  Por tal motivo, desde la sociedad civil de hepatitis promovemos la necesidad de una legislación que ampare nuestros derechos; que en definitiva son derechos para todos las y los argentinos”.

Hoy, esa ley existe.

Contra el estigma y la discriminación

Según el Índice contra el estigma y discriminación hacia las personas con VIH en Argentina, realizado por RAJAP, a las personas con VIH les sigue resultando difícil hacer público su estado serológico.

“Se registra un retraso en el inicio del tratamiento (TARV) como consecuencia del estigma. Esto se extiende a todos los ámbitos, e incluso lleva a las personas a evitar dar cuenta de su estado serológico al momento de hacerse atender en centros de salud por cuestiones no relacionadas con el VIH. Las relaciones laborales siguen siendo una instancia de estigma para las personas con VIH. Un 35% de la muestra declaró no conocer las leyes que refieren al VIH o directamente consideraban que no existían”, explica el informe.

Para las personas con hepatitis virales el estigma y la discriminación también es un grave problema. Según María Eugenia De Feo, de HCV Sin Fronteras, esto “se sufre en silencio en distintos ámbitos de la vida diaria laboral y social. El prejuicio social asocia la hepatitis C con la drogadicción y la hepatitis B con la promiscuidad sexual”.

El impacto más importante de la sanción de la ley, considera Manuel Ferreiro, “está vinculado a incorporar los determinantes sociales a un cuadro que hoy en día permanece como una patología médica, pero no contempla que implica una situación social vivir con VIH en Argentina de ahora. En este sentido va a apuntar a lo que más nos afecta y se conforma como una amenaza a las personas que vivimos con el virus, que es el estigma y la discriminación”.

Cuáles son los puntos claves de la nueva ley

La organización RAJAP realizó este punteo de las principales medidas de la ley:

• La prohibición de pruebas diagnósticas de ITS en los exámenes preocupacionales y los despidos asociado a estas patologías.
• La jubilación anticipada para quienes sean diagnosticadxs con envejecimiento prematuro por causa de los tratamientos antirretrovirales o el VIH.
• Las pensiones no contributivas para las personas con VIH y Hepatitis Virales en situación de vulnerabilidad social.
• El derecho a la información sanitaria necesaria pre y post diagnóstico, pre y postparto.

• El acceso gratuito a leche de fórmula para lxs hijxs de personas gestantes seropositivas, imposibilitadas de amamantar.

• La obligación de informar a las personas gestantes sobre las opciones de parto y la prohibición de sugerir cesáreas innecesarias basándose en el estado serológico de la persona.

• La formación y capacitación obligatoria para todos los equipos que trabajen con ITS, incluyendo poderes del Estado, trabajadorxs de la salud y comunicadorxs.

• La creación de diversos organismos de gestión para fortalecer organizaciones trabajando sobre ITS, para disminuir el estigma y la discriminación y para crear políticas públicas que aborden la temática de forma efectiva.

Aún falta la reglamentación, pero este es un día de fiesta para las organizaciones. Un día que soñaron hace más de 8 años y hoy se convierte en realidad.

Fuente Agencia Presentes