Juan Ramón Barrios, presidente de CESIDA. P.R.R.
Interesante entrevista que publica e Linkterna :
“Algo no hacemos bien porque ese número se mantiene muy similar con los años, tenemos que frenarlo”
” Si miras en Internet, por ejemplo, puedes encontrar opiniones totalmente opuestas; hasta gente que dice que el virus no existe”
“Desde la administración no se priorizan estos programas. Ha habido unos recortes en general a las partidas destinadas a VIH”
“Estamos atentos al 30% de nuevos casos en jóvenes menores de 29 años”
“La práctica de más alto riesgo es la penetración anal, porque la mucosa del recto es más fina y menos elástica”
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Patricia Ruiz Rustarazo: “Grita contra el SIDA”
El presidente de CESIDA asegura que si hubiera una buena educación desde pequeños, habría más información sobre todas las enfermedades de transmisión sexual, y además se educaría en la sexualidad, en las relaciones sexuales. “Hablar de género, identidad, sexualidad y sexo es vital, es lo que falta”.
Patricia Ruiz Rustarazo
Es el presidente de CESIDA, la Coordinadora Estatal del VIH-Sida, la entidad más representativa del movimiento ciudadano, con presencia en 17 comunidades autónomas y formada por 87 entidades que representan a más de 120 organizaciones de todo el territorio. Juan Ramón Barrios habla de que es necesaria más educación, más campañas de concienciación, más recursos, más implicación política para acabar con el VIH, con el sida. Según explica, el recorte que han sufrido las partidas destinadas a la materia en los dos últimos años alcanza el 75%.
Barrios afirma que el VIH no es un problema de ayer, sino que los nuevos casos se mantienen estables, incluso aumentan. Lo que más preocupa son los repuntes entre la gente joven, más del 30% de los nuevos casos son de menores de 29 años, que pueden haber olvidado los riesgos, por ejemplo, del sexo sin protección. “Ya no hay campañas efectivas”, denuncia Barrios. Como reza el lema del ‘día mundial’ celebrado el pasado día 1 de diciembre: “El sida no es algo del pasado, Tenlo presente”.
¿Por qué en España ya no se habla de sida?
Porque es una enfermedad que históricamente ha estado asociada a determinados grupos en vez de a determinadas prácticas, que es el mensaje que damos ahora, y hay personas que no se identifican con ninguno de estos grupos y piensan que a ellos no les puede pasar. Por otro lado, también, al ser una enfermedad que ya no es mortal de necesidad, la población más joven le ha perdido el miedo.
¿Cuál es la principal diferencia entre ser portador del virus y tener sida?
El portador del virus es una persona que tras una práctica de riesgo en la que ha entrado en contacto con el virus, ese virus ha entrado en su torrente sanguíneo. Esa persona es portadora y puede infectar a otra, pero puede estar muchos años sin tener ningún síntoma. Son años de asintomatología. Durante ese tiempo, el sistema inmunológico se va debilitando cada vez más, porque el VIH es un virus que ataca al sistema inmunológico, en concreto a un tipo de defensa, los CD4, y con el tiempo la carga viral, la cantidad de virus que hay en el cuerpo, va aumentando y va dejando, poco a poco, sin defensas a la persona portadora.
¿Y es entonces cuando la persona enferma?
Enferma también es la portadora, tiene una enfermedad que se llama VIH, en la que hay una actividad inflamatoria en el organismo de por vida. Pero, es entonces, tras esos años en los que el virus ha estado en el organismo, si no hay un tratamiento adecuado y por tanto tienes el sistema inmunológico debilitado, cuando empiezan a aparecer las llamadas enfermedades oportunistas. Entonces, el sida sería ese síndrome, esa serie de enfermedades oportunistas que pueden provocar la muerte, si están muy bajas las defensas y también con una carga viral muy alta.
¿Hay un tiempo medio desde que uno se infecta hasta que puede desarrollar la enfermedad?
Depende de muchas cosas: la calidad de vida de la persona, si es saludable, y no sólo la alimentación, también los hábitos como que fume, que no haga deporte… Y también hay una parte genética que influye, cada organismo es un mundo. Además, es importante el subtipo de virus que le haya infectado, algunos son más agresivos que otros.
¿De cuántas personas con VIH en total hablamos en España?
Los datos del Ministerio de Sanidad que nos acaban de pasar dicen que entre 130.000 y 160.000 personas.
Y de esas personas, ¿hay una tercera parte que no sabe que está infectada?
Sí, es correcto.
Parece un dato alarmante.
Es un dato preocupante porque una persona al ser portadora del VIH sin saberlo, si tiene relaciones de riesgo, es decir, sin preservativo, es muy fácil que infecte a otra persona. Si, en cambio, lo sabe, lo más normal es que tome medidas para no infectar a otras personas.
¿Cuántos casos hubo el año pasado?
Los casos nuevos diagnosticados en España son unos 3.300 en 2013, según esos datos del Ministerio. Es una de las cosas que tendremos que valorar, porque no bajan. Algo no hacemos bien porque ese número se mantiene muy similar con los años, tenemos que frenarlo.
¿Y cómo se trata de atajar el problema?
Promocionando el diagnóstico precoz del VIH. Haciendo campañas que vayan dirigidas a cada colectivo, no sólo al de mayor número de nuevas infecciones, que son los hombres que tienen sexo con hombres, sino también a jóvenes, mujeres, inmigrantes… con campañas específicas que vayan focalizadas a estos grupos.
Para eso hacen falta recursos.
Por supuesto, toda campaña necesita un trabajo previo. Claro que es cuestión de recursos. Y de voluntad política, por supuesto.
¿Y hay recursos y voluntad política?
Desde la administración no se priorizan estos programas. Ha habido unos recortes en general a las partidas destinadas a VIH tanto a información, como prevención, como atención. La bajada del presupuesto ha sido en los últimos dos años del 75%. Ha habido asociaciones que han tenido que cerrar por falta de recursos y otras que hemos tenidos que recortar servicios, porque no se puede hacer lo mismo con menos. Y son proyectos que no se hacen desde otros lados, como la información al colectivo de la prostitución, de riesgos, a hacer pruebas… y se está recortando, así que hay menos información.
¿Cuál diría que es principal problema de que el sida continúe expandiéndose?
La desinformación, claro.
Que se debe a…
Que no hay una educación afectivo-sexual reglada en el sistema educativo. Si hubiera una buena educación desde pequeños, habría más información sobre todas las enfermedades de transmisión sexual, y además se educaría en la sexualidad, en las relaciones sexuales. Hablar de género, identidad, sexualidad y sexo es vital, es lo que falta. Sólo hay algún profesor que está muy motivado hablando de esto y hay muchos problemas derivados: muchos abortos también, embarazos no deseados, y hace falta esa educación sexual.
Pero hoy hay mucha información.
Sí, claro, en ocasiones demasiada. Pero la fuente de esa información es lo que hay que mirar. Si miras en Internet, por ejemplo, puedes encontrar opiniones totalmente opuestas. Hasta gente que dice que el virus no existe; hay gente que, en consecuencia, ha dejado de tomar el tratamiento y ha fallecido porque se han creído eso. Es así, gente que se ha creído que el tratamiento es tóxico y aunque les expliques con datos, se lo creen. Ahí está ese político de Sudáfrica que asegura que con ajo y limón se curaba el sida.
Hay que buscar información fiable, de médicos o asociaciones especializadas.
Además, estamos hablando de sexo y drogas que en España son temas tabú. No se hablan con libertad, están más bien escondidas con la cultura cristiana que tenemos aquí. También influye, nos pesa, esa educación que hemos recibido.
¿Cuál es la tendencia que ha mostrado el virus en España?
Hace años, en los 80-90 el mayor número era por transmisión sanguínea, por compartir jeringuillas, con el boom de las drogas aquí. Pero con el tiempo, y gracias a los programas de asociaciones de información y ayuda, y también a programas como los de tratamiento con metadona, se ha reducido prácticamente al 6% que representan hoy.
¿Cuáles son actualmente los colectivos más vulnerables?
El colectivo más vulnerable hoy, son el 51% de los nuevos casos infectados, según los últimos datos, son hombres que tienen sexo con hombres, son la mayoría; hay que seguir trabajando en ellos.
Hay otros, si hablamos del colectivo de inmigrantes, hablamos de un 32% en 2013, pero es un dato que nos tomamos con reservas porque hace poco era del 50%. Es una consecuencia del real decreto de 2012 que excluía a las personas extranjeras en situación irregular del sistema de salud. Ahora, ese colectivo no acude al médico, no se hace las pruebas. De ellos no sabemos. Es algo que nos preocupa.
¿Es la juventud un grupo vulnerable?
Sí, estamos atentos especialmente al 30% de nuevos casos en personas jóvenes menores de 29 años y, además, estamos viendo que en las pruebas de VIH aparecen personas con menos edad, por ejemplo, con 17, 18 o 20 años. Son cosas que nos llaman la atención. Creemos que son colectivos que piensan que el sida no es una enfermedad mortal, sino que es algo crónico; y no han vivido el drama de los 80 o 90 cuando sí que había información en toda la prensa, y posteriormente las grandes campañas de prevención como el “Póntelo, pónselo”. Ya no hay campañas eficaces que transmitan a la gente los peligros de enfermedades sexuales.
¿Qué es imprescindible saber sobre el sida?
Que la transmisión también puede ser a través de objetos punzantes, jeringuillas, que aún sigue existiendo. Hace años era la primera, es verdad que no muchos. Otra forma es de madre a hijo, porque si ella está infectada y no acude al sistema sanitario durante los dos primeros meses del embarazo, es probable que el niño nazca infectado. Si lo hace antes, el niño puede nacer sano.
¿Cuáles son las prácticas de riesgo sexuales?
Una relación de práctica de riesgo es una relación sexual sin preservativo, eso es lo básico, pero hay unas de alto y otras de bajo riesgo: para que el VIH entre en el torrente sanguíneo ha de romper las membranas que nos protegen, una es la piel y otra son las mucosas. Las mucosas las tenemos en el recto, en la vagina, en la punta del pene y en la boca. Entonces hay que romper esa mucosa para que una persona se pueda infectar, si no se rompe, no hay posibilidad de infección.
Las de más alto riesgo son: la penetración anal, porque la mucosa del recto es más fina y menos elástica, después estaría la vaginal y en tercer lugar, el sexo oral.
A esto hay que añadir que el riesgo también depende del tiempo de esa práctica y de la carga viral que tiene esa persona, porque eso es determinante.
¿Y de qué depende esa carga viral?
Una persona en tratamiento que le funcione bien, con una carga viral indetectable, aunque sea portadora del VIH, se reducen en más del 96% las probabilidades de infectar a otra persona, incluso con prácticas sexuales sin preservativo.
Hablando de tratamiento, más allá de los efectivos antirretrovilares, se anuncian diferentes avances a menudo e, incluso, se ha hablado de posibles fármacos para curar el sida, ¿qué opinión le merece?
La prevención, con geles que reducen un 80% la probabilidad de infectar a otra persona u otros, me parecen estupendos y necesarios. Pero hay que tomar las noticias con cuidado: a veces, las noticias tipo “descubierta una cura del sida”, que luego es simplemente una nueva proteína que ralentiza el desarrollo del sida, es sólo una nueva vía, que quizás en unos años, diez, pueden suponer algo. Son mensajes contraproducentes porque primero no son ciertos, tal y como están descritos, y además crean falsas expectativas a las personas que viven hoy con VIH. Además, hace que se baje la prevención. Hay que leer la letra pequeña.
Hoy, ¿cómo es la calidad de vida de una persona con VIH o sida en España?
Hay que diferenciar entre los dos, porque son cosas distintas. Por ejemplo, el caso hipotético de una persona que se haya infectado hace diez años, que no ha ido al médico. Pues llegará un momento que empiece a desarrollar enfermedades oportunistas como tuberculosis, neumonía (hay 21 enfermedades asociadas el VIH), por tanto, estará enfermo y acudirá al médico. Entonces, como esas infecciones se identifican con el sida, por el protocolo establecido se les harán las pruebas del VIH para saber el origen. Se le diagnostica ya estando enfermo. Y dependiendo del grado de deterioro en el que esté, entre otras cosas, tardará más o menos en recuperarse o si el diagnóstico es tardío, hay casos en los que se diagnostica el VIH cuando ya se mueren.
¿Y con VIH?
En este supuesto, cuando la persona es portadora, tiene el virus, pero ha acudido lo antes posible al médico y le han hecho una serie de pruebas y recibe su tratamiento antirretroviral, con el que consigue que la carga viral en el organismo sea hasta indetectable y, en consecuencia, las defensas no se debilitan. Esa persona sí que puede transmitir la enfermedad, pero puede vivir muchos años sin desarrollarla y morir de cualquier otra enfermedad que no sea sida.
¿Hablamos de hacer una vida prácticamente normal?
Sí, supone tomar un tratamiento todos los días y hacer visitas médicas para controlar la primera etapa sobre todo, en la que hay un control más frecuente, y cada cinco o seis meses hacer unas analíticas, algunas revisiones y ya está.
En el ámbito mundial, ¿cuáles son los datos?
En el mundo hay 2,5 millones de nuevas infecciones todos los años y un millón y medio de fallecimientos.
Con claras diferenciaciones entre el mundo desarrollado y el subdesarrollado
Por supuesto, en el mundo más desarrollado hay acceso a los fármacos y se ha estabilizado la enfermedad, aunque no se cure, y poca gente se muere de sida. En cambio, en los países subdesarrollados no hay tratamientos. No hay información. No conocen ninguna de las dos cosas. Hay cada vez más, pero se va muy poco a poco.
Sudáfrica es el mayor foco. En ONUSIDA están todos los datos detallados.
La campaña de ONUSIDA asegura que el objetivo es erradicar el sida en 2030. ¿Es un objetivo realista?
Si se ponen los recursos para ello, podría ser cercano a la realidad. Pero lo que no puede ser es marcarse objetivos sin apoyarlos económicamente. El objetivo es llegar al 90% de las personas que estén en tratamiento. Llevamos años con el mismo objetivo, y lo van atrasando una y otra vez. Es complicado porque, además, son tratamientos costosos. En países con menos ingresos la gente no puede comprar, si el Gobierno tampoco tiene o pone recursos… pues tenemos ahí un problema. Dependen de la beneficencia, por decirlo de alguna manera, de otros Gobiernos, de personas, incluso de farmacéuticas que dan los medicamentos de forma gratuita.
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