El gobierno ruso pone en marcha un registro federal de personas seropositivas, de carácter nominal y voluntario, similar al que ya existe en países como Estados Unidos y cuya finalidad no está del todo clara.

En Estados Unidos existe un Registro Federal de personas seropositivas. Lo que empezó a finales de los 90 como un protocolo establecido en algunos estados acabó convirtiéndose en una norma aplicada por el gobierno del país que llevó a la creación de un registro en el que se identifica a todas las personas que viven con el VIH en en territorio estadounidense. El CDC tiene un registro nominal de las personas que dan positivo en la prueba de VIH (que tienen que firmar un documento antes de recibir tratamientos antirretrovirales), pero por ahora no se conoce exactamente para qué utilizan los datos más allá de cuestiones estadísticas.

La medida de por si no tiene por qué ser mala siempre que realmente sea útil, se garantice la confidencialidad de los registrados y se se haga la vista gorda sobre el hecho de que no es un registro voluntario y por tanto hay una brecha de confidencialidad paciente/médico en ese registro. En teoría estos registros sirven para monitorizar la epidemia, pero en la práctica para muchos grupos por los derechos civiles se trata de una medida que sólo consigue perpetuar el estigma de las personas seropositivas y provocar que menos gente se haga la prueba por miedo a constar en ese registro (porque nunca se sabe lo que puede pasar con esos datos).

Desde el 1 de enero de este año el gobierno ruso ha creado el mismo Registro Federal de personas con VIH que, según Oleg Salagai (portavoz del Ministerio de Sanidad), se ha creado con la intención de asegurar el acceso a terapias antirretrovirales de los pacientes y poder estandarizar los datos sobre la epidemia. Sergei Krayevoi, del mismo Ministerio, asegura que “la primera y más importante tarea es asegurar que se recoge la información completa sobre cuántos pacientes con VIH tenemos, qué tratamientos se han planeado para ellos y qué medicinas se les han recetado“.

Por ahora el registro ruso es voluntario, y según el ministerio ya se han apuntado 824.000 personas de las 850.000 que se estima son seropositivas en el país. Pero Rusia tiene una de las tasas de infección más altas de Europa (el sexo heterosexual sobrepasará pronto a las drogas intravenosas como medio de infección) y los activistas creen que hay unas 500.000 personas seropositivas sin diagnosticar.

Así que ¿servirá de algo este registro? Probablemente no. Rusia dedica 338 millones a la lucha contra el SIDA, y todo ese dinero va para financiar los tratamientos antirretrovirales. No se invierte dinero en campañas de prevención o de educación sexual porque la Iglesia Ortodoxa se niega rotundamente afirmando que los “valores familiares” son la única solución al problema. Y a pesar de esa millonada, menos del 40% de los pacientes seropositivos reciben tratamiento. “El VIH no es un problema personal, es un problema social, y debería solucionarse como un problema social. La actitud del gobierno, básicamente, es decir: ‘Has tomado una mala decisión, no te vamos a ayudar’“, explica Elena Plotnikova, de la Fundación Andrey Rylkov por la Salud y la Justicia Social. Evidentemente la creación de ese registro, no tiene por qué ser una mala noticia. Pero conociendo a Rusia dudamos que de ahí pueda salir algo bueno.

La situación en España, es bastante parecida a la de Rusia. En 2013 el Ministerio de Sanidad se negó a incluir a las personas seropositivas que no tienen síntomas de SIDA en un registro nacional, aunque sí hay varias comunidades autónomas que registran a los pacientes que se apuntan de forma voluntaria. El gobierno de España ordenó en 2009 un estudio al Ministerio de Educación y Ciencia que determinó que ese registro obligatorio de portadores del VIH debía “encontrarse amparado en una Ley fundamentada en un interés general cuya finalidad última será proteger la salud pública de la colectividad“; pero a la vez señalaban la importancia de proteger muy celosamente los datos contenidos en él para que “el sacrificio de la libertada afectada sea el mínimo posible“.

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